Lei era alta 1,2 m, lui pesava 227 kg: i loro 12 figli deformi sconvolsero la scienza (1897)

Questi due non potevano. Furono scavate delle tombe nella proprietà, contrassegnate da croci di legno che Benjamin stesso aveva intagliato. Nessun predicatore si presentò per celebrare il funerale. La famiglia seppellì i figli da sola. Tre mesi dopo, Sarah scoprì di essere incinta per la dodicesima volta. La corrispondenza di Garrett con Barker rivela il suo sgomento alla notizia.

Sperava che la morte dei gemelli avrebbe finalmente convinto la coppia a smettere, pur ammettendo che probabilmente non possedevano né le conoscenze né i mezzi per prevenire il concepimento. La risposta di Barker fu freddamente scientifica. Un’altra gravidanza avrebbe completato il campione statistico, fornendo dati su dodici figli nati da questa singolare combinazione genetica.

La dodicesima figlia, nata nel novembre del 1899, presentava malformazioni che combinavano caratteristiche già viste nei fratelli, ma disposte in una configurazione completamente nuova. Aveva le dita fuse come il fratello, una curvatura spinale come la sorella maggiore e ritardi nello sviluppo che si manifestarono immediatamente con un tono muscolare ridotto e difficoltà di concentrazione.

Inoltre, il suo braccio sinistro si era sviluppato senza mano, terminando con un moncone liscio all’altezza del polso. Alla fine del secolo, la famiglia Caldwell contava dieci figli viventi e due sepolti nella terra di montagna. Il corpo di Sarah, devastato da dodici gravidanze in dieci anni, non ne avrebbe potute portare altre. Per grazia biologica o per semplice esaurimento riproduttivo, i suoi anni fertili erano giunti al termine.

La famiglia, che la medicina aveva documentato in modo così approfondito, era ora completa. Congelata nel tempo, testimonianza di una catastrofe genetica che la medicina del XIX secolo poteva documentare ma non prevenire, spiegare ma non curare. Il rapporto esaustivo di Barker apparve sul Journal of Heredity nel marzo del 1900, completo di fotografie, misurazioni e alberi genealogici che documentavano tre generazioni di entrambe le linee parentali.

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La reazione della comunità medica fu immediata e profondamente divisa. Ciò portò a una battaglia durata 18 mesi che mise in luce profonde discrepanze nell’approccio scientifico alla sofferenza umana. La pubblicazione iniziale, nel luglio del 1900, scatenò un’inaspettata ondata di proteste. Il dottor Edmund Sterling, un eminente medico di Boston, pubblicò una risposta durissima, sostenendo che la documentazione dettagliata di tali casi non avesse alcuno scopo scientifico legittimo.

In una lettera al Journal, ripubblicata in diverse riviste mediche, sostenne che ostentare deformità umane di fronte alla comunità medica sminuisce sia la professione che gli sfortunati pazienti. Si chiese se la famiglia avesse effettivamente acconsentito a una procedura così invasiva, o se la povertà e l’isolamento avessero impedito loro di rifiutare.

Nelle edizioni successive, Barker difese il suo lavoro, sostenendo che la comprensione dei meccanismi dell’ereditarietà richiedeva un’analisi senza compromessi dei casi estremi. Senza documentazione, affermava, la medicina sarebbe rimasta intrappolata nella superstizione e nell’ignoranza. La famiglia Caldwell rappresentava un esperimento naturale di genetica umana, un esperimento che forse non potrà mai essere replicato.

Rifiutarsi di studiarli sarebbe stato un tradimento del dovere scientifico. Poi il movimento eugenetico scoprì la questione. Il dottor Albert Harris, un convinto sostenitore delle politiche di selezione genetica, usò le scoperte di Barker come prova del fatto che ad alcuni individui dovesse essere legalmente impedito di riprodursi. Nel suo articolo sull’American Journal of Public Health dell’ottobre 1900, utilizzò i figli di Caldwell come esempio del dovere dello Stato di intervenire quando si manifestano anomalie genetiche.

Hrix propose una legge che imponesse la sterilizzazione obbligatoria alle persone affette da gravi malattie ereditarie, citando Sarah e Benjamin come esempi di persone a cui non sarebbe mai dovuto essere permesso di sposarsi. Questa appropriazione indebita di risultati di ricerca sconvolse Barker. La sua corrispondenza privata rivela che sta ancora affrontando le conseguenze indesiderate.

Il suo intento era quello di far progredire la conoscenza medica, non di fornire argomenti a sostegno del controllo governativo sulla riproduzione. Tuttavia, dopo la pubblicazione dei suoi risultati, le vite di persone che sfuggivano al suo controllo divennero realtà. Gli eugenisti di tutta l’America iniziarono a citare il caso del Kentucky come giustificazione per politiche sempre più radicali.

Il dottor Harold Fenton, che aveva accompagnato Barker durante l’esame iniziale, ruppe i rapporti con il collega a causa di questa vicenda. In una lettera pubblicata nel febbraio del 1901, Fenton sostenne che ulteriori esami sulla famiglia si erano trasformati in una forma di sfruttamento. La sofferenza dei bambini non aveva alcuno scopo terapeutico e la documentazione si era ridotta a un grottesco catalogo che soddisfaceva la curiosità senza offrire alcun aiuto concreto.

Egli rivelò che durante le visite, diversi bambini piangevano per il dolore e la paura, e Sarah chiedeva ripetutamente se i medici potessero far guarire i suoi figli. Quando le veniva risposto di no, si chiedeva perché continuassero a tornare. La controversia raggiunse il culmine quando, nell’aprile del 1901, un giornale di Filadelfia ottenne delle fotografie dai fascicoli del caso e le pubblicò senza autorizzazione.